Visão do doente e ajudas sociais

DE QUE FORMA O DOENTE COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE VÊ A DOENÇA?

I. Zschaeck Luzardo

Viver com a DMD pode ser uma experiência totalmente diferente, dependendo da pessoa a quem se pergunte. Pode ser visto como uma coisa má que dificulta a vida ou como algo que acaba por ter um impacto positivo na nossa visão de vida. No meu caso, a DMD não é uma coisa nem a outra. Foi as duas coisas. Por exemplo, a perda de mobilidade e ter que andar numa cadeira de rodas é a parte negativa, mas o facto de ter uma maneira única e diferente de pensar e abordar as coisas é uma coisa muito positiva. Contudo, e muito pessoalmente, as desvantagens superam de longe as vantagens e isso faz toda a diferença. Por outras palavras, não vejo nada na DMD que possa ser positivo, mas também não é uma doença que me tenha impedido de viver uma vida plena ou de ser feliz.

Antoni Cardona Bosch. Edad: 22 años.

Licenciado em História. Atualmente monitor.

Tomei consciência da minha DMD na escola. Precisava de ajuda para subir as escadas, para brincar ou para me levantar do chão. Em casa sempre fui tratado como um dos meus nove irmãos. Eles não se compadeciam de mim, nem procuravam fazer por mim o que eu podia fazer sozinho. Lembro-me da sensação de liberdade quando comecei a andar com uma cadeira elétrica. Devo a minha atitude em relação às minhas incapacidades à minha mãe que, persistentemente, me disse para me concentrar mais no que eu ainda poderia fazer em vez de nas funções perdidas. O meu segundo pilar são os meus amigos que partilham sempre comigo as suas preocupações e piadas. O terceiro pilar é a sorte de ser crente e de ver um sentido na minha situação. Os piores momentos são os processos respiratórios (alguns na unidade de cuidados intensivos) e a necessidade de cuidados paliativos em algumas situações mais graves. A minha experiência ficou registada num livro recente: Aprendre a morir per poder viure, editado por Rosa dels Vents, 2020.

Xavi Argemí Ballbé. Idade: 25 anos.

Licenciado em Multimédia.

Chamo-me Asier e vou-vos contar como é viver com DMD, uma doença neuromuscular que, ao longo do tempo, vai-te tornando mais fraco, o que é bastante difícil, tanto para mim como para o meu pai, o meu principal apoio. Mesmo que nos desencoraje e desafie, nunca foi um obstáculo para querer seguir em frente. No final, temos duas opções: ficarmos tristes e afundarmo-nos ou seguir em frente e tentarmos ser felizes com o que podemos fazer.

No meu caso, tento a segunda opção, praticando hóquei em cadeira de rodas, um desporto que me permitiu conhecer muitas pessoas com outras doenças e incapacidades e participar num campeonato europeu com a seleção espanhola, onde pude falar com outros rapazes com DMD de outros países e partilhar como vivem a doença.

No final, ganhar ou perder é secundário, quando aprendes a desfrutar de momentos especiais que te encorajam a continuar a lutar!

Asier Sánchez Álvarez. Idade: 19 anos.

Jogador de hóquei em cadeira de rodas.

O QUE PRECISAMOS SABER EM TERMOS DE AJUDAS OU BENEFÍCIOS SOCIAIS PARA OS DOENTES COM DMD?

R. Badosa Pascual

Cada tipo de doença gera diferentes necessidades e exigências psicossociais, tanto para a criança como para a família. As necessidades de cuidados e as exigências vão mudando, dependendo da fase do processo em que se encontrem.

As necessidades que podem surgir numa fase precoce de diagnóstico são muito diferentes das que se apresentam numa fase crónica ou paliativa. Deve-se ter presente que os pacientes com DMD têm necessidades crescentes ao longo dos anos e que a necessidade de readaptação da família é constante.

São mudanças na vida diária da criança e da família, a nível prático e emocional, que em alguns casos conseguem gerir sozinhos, mas há famílias que não conseguem gerir sozinhas esta nova situação e precisam da intervenção do assistente social do ramo da saúde (ASS).

É importante que o ASS responsável por acompanhar a família saiba em que fase do processo esta se encontra, de forma a poder fazer uma avaliação e um diagnóstico social e poder elaborar um plano de trabalho personalizado. As dificuldades mais frequentemente observadas na nossa prática profissional são de natureza prática, organizacional e emocional.

A nível da prática organizacional, existem novos problemas que os pais têm de enfrentar sem referências prévias. É por isso que precisam de informação, orientação e apoio profissional. Existem transferências, despesas imprevistas, ajustes na organização familiar e mudanças de papéis. Internamentos hospitalares frequentes, consultas médicas contínuas, negligência por parte de outras crianças, renúncia a atividades familiares e profissionais, etc. Adaptações no ambiente físico da criança e da família (barreiras arquitetónicas, instalação de material sanitário, colocação de ajudas de cariz técnico e outras). Há também uma perda de rendimentos e de recursos económicos.

Embora o diagnóstico médico da DMD possa ser o mesmo para todos, a abordagem e gestão é diferente para cada família e para os recursos pessoais, económicos e sociais de que dispõem.

Por isso, é importante aceder às unidades de serviços sociais dos hospitais pediátricos, para encontrar orientação nos recursos específicos disponíveis em cada zona. Desde o início, a DMD deve ser reconhecida a nível institucional através de um certificado de incapacidade. Esta é a porta de acesso a todos os outros benefícios sociais e ajudas. Mais tarde, e dependendo da evolução da doença, deverá ser também tido em conta o que a Lei prevê no que toca ao tema da situação de dependência.

Cada comunidade autónoma tem os seus próprios benefícios e ajudas técnicas, pelo que é importante contactar o ASS que é quem conhece as ajudas existentes em cada região e como estas são processadas em cada caso1,2.

BIBLIOGRAFIA

1. Claramonte MA, González Merino R, Nadal Miquel D, Pou Canals N, Rams López S. La intervenció social en la malaltia crònica infantil. Monografic 7. Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya; enero de 2011.

2. Claramonte MA, Nadal D. Atenció Social al Pacient malalt Crònic. Protocol del Servei de Treball Social de l’Hospital de Sant Joan de Déu. 2017.